Bir hasta çocuk için desdek bekliyoruz

Merhaba değerli basın mensupları SMA Hastası Demir Ali arkadaşımız için bir çalışma planlıyoruz konuyla alakalı basın metnimiz aşağıdadır

Teşekkürler.

BU ŞEHRİN HER ANINDA YANINDAYIZ

SMA Tip 1 hastası Demir Ali’nin sağlığına kavuşması için başlatılan ve siz değerli hemşehrilerimizin katkılarıyla bugünlere gelen kampanyaya ORBEL olarak biz de katkı sunmaya hazırlanıyoruz. Yönetim Kurulumuzun almış olduğu karar doğrultusunda 10 Kasım günü Otoparklarımız ve Ters Ev’den elde edecek olduğumuz geliri Demir Ali için başlatılan yardım kampanyasına bağışlıyoruz. Hemşehrilerimizi 10 Kasım günü ORBEL’e ait otoparkları kullanıp, Ters Evi ziyaret etmeye davet ediyoruz.

Ordu ilinde ikamet eden Avukat İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 17 aylık evlatları Demir Ali; Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 adında ölümcül kas hastalığı  ile mücadele etmektedir. Sağlıklı kas üretimi olmayan ve günden güne motor nöronlarını kaybeden Demir Ali’nin dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen ve eksik olan gen tedavisini tamamlayan Zolgensma ilacına ihtiyacı vardır. Zolgensma adlı bu ilaç vücuttaki eksik olan geni bir virüs aracılığı tamamlamakta olup, iyileştirme oranı %99’dur. Ülkemizde tedavisi olmayan bu hastalık ile mücadele edebilmek adına özel medikal malzemeler kullanılmaktadır. ABD’deki tedavisi için gerekli olan 2,1 milyon Avro’ya yurt içinden ve yurt dışından milyonlarca yürek Demir ALİ için bir oldu umut oldu. . Bununla birlikte birçok işletmelere bırakılan kumbara ve işletme sahiplerinin günü birlik gelirlerini bağışladıkları kampanyalar Demir Ali ve ailesi için her geçen gün daha fazla umut olmaktadır.

Demir Ali’nin ışığı sönmesin , bir mum diğer mumu tutuşturmakta bu nedenle bütün halkımızı kampanyamıza katılmaya davet ediyoruz.

Yorumlar

Yorumlar (Yorum Yapılmamış)

Yazı hakkında görüşlerinizi belirtmek istermisiniz?

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

İlginizi çekebilir

Samsun’dan kısa kısa

Samsun’dan kısa kısa